Por Josefina Medrano

La semana pasada con el retorno del sol y la vorágine de la mañana, donde uno parece más un pulpo que un humano, me percaté de una situación que me llevó a recordar un tema más que interesante para reflexionar con Uds.

Entre levantar los chicos adolescentes difíciles de arrancar, preparar desayunos, dejar la casa más menos en orden y cuantas cosas más, recién a la hora y media de mi salida me di cuenta que me había puesto medias con diferente ribete, una verde y la otra colorada. Mas allá de preocuparme recordé esta iniciativa impulsada por la Asociación Internacional del Síndrome de Down que desde 2015 busca celebrar la diversidad y fomentar la aceptación de las diferencias usando medias de diferentes colores o diseños. Campaña que tiene muchos adeptos en marzo, cuando se conmemora a nivel mundial el día del Síndrome de Down. Ahora en el mes de octubre se transita el “Mes De Concientización sobre el Síndrome de Down” que busca ampliar la mirada de las personas que tienen esta condición destacando sus capacidades.

Entonces, aquí me permito una primera clarificación de como debiéramos llamarlo ¿enfermedad o condición? El síndrome se da por la presencia de una copia extra del cromosoma 21 (un cromosoma es un “paquete de genes“ que determinará como el cuerpo se forma y funciona) provocando en todos problemas intelectuales y del desarrollo que oscilan entre leves, moderado y graves. Algunos son sanos, mientras que otros pueden tener problemas de salud importantes como defectos cardiacos graves. La capacidad intelectual está definida por la capacidad cognitiva y adaptativa, que en estas personas se ve influenciada por la presencia de este cromosoma extra siendo oportuno entonces denominar al síndrome “condición”. Piensen Uds. que todos tenemos capacidades intelectuales diferentes y no por eso estamos enfermos.

La incidencia estimada del síndrome de Down a nivel mundial se sitúa entre 1 de cada 1.000 y 1 de cada 1.100 recién nacidos. Si leemos detalladamente estos números deberíamos preguntarnos si comprendemos el porqué de la diferencia, que resulta de los abortos realizados frente al diagnóstico intrautero.

Los países no llevan un registro de cuántos abortos se realizan porque se detecta que el feto tiene Down, según le explicó a BBC Mundo una vocera de Down Síndrome International. Sin embargo, un grupo de prestigiosos expertos en este campo encontró en 2020 (y actualizó en 2022) una manera de hacer esta estimación, y concluyeron que, en Europa, en la última década, el 54% de los embarazos en los que el feto tenía Down fue interrumpido. El tema del aborto en niños diagnosticados con síndrome de Down es un asunto profundamente complejo y sensible que involucra una variedad de perspectivas éticas, morales, médicas y sociales. ¿Pero puede su diagnóstico representar una sentencia de muerte? ¿quiénes somos para juzgar las vidas que valen la pena vivir?

Por eso, más allá del debate sobre el aborto, sería beneficioso fomentar una sociedad que apoye y valore a todas las personas, independientemente de sus capacidades. Que sea capaz de tener conciencia de las condiciones particulares de cada uno y no solamente en lo referido a este síndrome. El progreso y desarrollo de los pueblos es sin duda la capacidad de adaptación y resiliencia a las distintas situaciones que se van planteando a lo largo de la historia.

Hoy tenemos un gran desafío, trabajar en la inserción adecuada de estas personas en la comunidad facilitando y acompañando su transcurrir para que alcancen una vida integra.

Durante el Mes de Concientización sobre el Síndrome de Down, trabajemos para acabar con los estereotipos, esa idea preconcebida sobre cómo es alguien o algo y que la mayoría de las veces son imprecisas y erróneas. Para las personas con síndrome de Down pueden hacer que dejemos de tratarlo como a los demás. Se los trata como a niños, muchas veces son infravalorados y se los excluye. Se los juzga y no se les da oportunidades para su desarrollo en distinto ámbito como el laboral por ejemplo.

Hoy la esperanza de vida aumenta, en el siglo xx se esperaba que vivieran menos de 10 año, hoy cerca del 80% de los que lo padecen superan los 50 años de edad. Es por eso la necesidad de un cambio a nivel de la atención médica de los mismo también, ya que oportunamente la figura que acompañaba la gran tarea parental éramos los pedíatras y hoy los clínicos deberán ponerse a tono con el trato y abordaje de estos pacientes.

Es necesario que los sistemas de salud trabajen con una mirada inclusiva para satisfacer las necesidades sanitarias de estas personas tanto en sus chequeos médicos regulares o intervenciones oportunas con fisioterapia, educación inclusiva, sistemas de apoyo para ellos y sus familias etc. Estas intervenciones pueden incrementar mucho su calidad de vida y ayudar que tengan vidas plenas. No es raro encontrar frente a la demanda de servicios de salud múltiples barreras de acceso a nivel mundial y por supuesto nuestra provincia no se queda afuera de esta realidad. La concientización es el primer paso hacia la aceptación y la inclusión.